就是个牙疼咋就成了罕见病

信阳女孩患上朗格罕组织细胞增生症发病率为1/20万~1/200万

我是一个信阳女孩，从十一二岁开始总是牙疼。乡村医生按牙病给我进行了治疗，可一直没见好转。后来，妈妈带着我辗转去了多家医院，被确诊患了朗格罕组织细胞增生症。医生说，这种病很罕见，20万人甚至更多人中才会有一个。□东方今报帮女郎刘羽采访整理

谁说“牙疼”不是病县城医院都看不了

我叫兰兰，1997年出生于信阳市罗山县一个工人家庭。2002年，爸妈下岗，去了广东打工，我被寄养在浉河区董家河镇的二姑家。

2009年，我发现自己左下颌部的牙床上长了一个红豆样大小的包，暗红色的，不是很疼，但常会渗出血丝。一开始，我以为是普通的上火，可后来红包没有消失，反而又多出来一个，还有点疼。二姑就带着我去镇上的诊所，医生开了点治牙疼的药，但“牙疼”还是持续了半年多。

2010年年初，妈妈从广东回来，带我去了罗山县的一家医院检查，医生说，这不是一般的牙疼，他们不知道怎么回事，看不了。

春节过后，妈妈带着我去了信阳市中心医院看“牙”。那儿的医生说，是牙包性囊肿，把牙齿拔掉应该会好。

那一年，我13岁，接受了人生第一次手术：拔掉了两颗牙，切掉了红肿部位。

出院后，我返回罗山一中上初一。我和妈妈都以为，切掉囊肿一切就会好了。

“牙疼”复发被确诊患上罕见病

然而，2010年5月，我的牙又开始疼了，而且还有红肿。

妈妈带着我到信阳市中心医院去复查，医生建议我们到武汉大学口腔医院做进一步检查。

在武汉大学口腔医院，医生确诊我患了郎格罕组织细胞增生症。但妈妈瞒着我，我以为自己得的只是普通的牙病。

随后我接受了第二次手术，医生又拔掉了我的两颗牙，进行了刮骨治疗。

半个月之后，我们到河南省肿瘤医院做放疗，一连20天，每天都要做。我身上没力气，头发大把大把地掉。

我开始想，一定是得了什么大病，开始失眠，情绪也很低落。

不久，我和妈妈回到老家，我也回学校上学。

郎格罕组织细胞增生症：

据介绍，这是一种罕见病，也叫骨嗜酸细胞肉芽肿，发病率为1/20万~1/200万。

得病后，病毒细胞会从红肿部位开始增生，皮肤出现大量红色斑丘疹，没有控制的情况下，广泛增生的细胞会侵害患者淋巴、肝脾、骨质等，最终危及生命。目前医学界还不清楚发病原因，没有根治的方法，只能控制，且费用很高。

病情再次恶化“北上”继续治疗

可是没多久，我的身体招架不住了，2011年，我办了休学。

2011年夏天，妈妈带着我去了北京儿童医院。那阵子要做化疗，一次要一天一夜。这样反反复复过了半年多，花了大概20万元。那段时间我瘦得吓人，皮包骨肉，感觉自己没个人样。我也知道了我得的这个病，很重。

后来，家里人听说周口有个中西医结合的民营医院能治，妈妈就带我去那里住了大概半年。每天输液、喝中药，但没见好转，反而胳膊上、腋下开始出现“肉芽”，像是树上的那种大疙瘩，暗红色的。这段时间，我好像胖了些，不过还是没有力气，每天至少在床上躺22个小时。

这两年，由于没钱继续化疗，病毒细胞已开始扩散，我的脖子、嘴巴周围也开始长满红色的疹子，耳道里长满了“肉芽”，每天渗血丝；脑垂体开始出现问题，常常浑身疼痛，每天大量喝水，还出现了尿崩；牙疼更是一直困扰我，又掉了几颗牙，说话都有些跑风。

“谢谢你们没有放弃我，可我该怎么报答”

现在，我家就靠爸爸一个人在茶厂打工撑着。

我常想，或许不久以后我就会离开，可是不知道爸妈以后该怎样生活。为了他们，我想再坚持一下，或许，一切都会好起来的。这不，最近有很多亲朋好友来看我，我知道还有人通过微信开通了“筹款”，给我捐款，鼓励我。让我觉得又充满了希望。谢谢你们没有放弃我，可我该怎么报答你们呢？

我有个心愿，希望能够凑齐化疗的钱，也希望能开个微博，记录我患病和治疗的过程，让更多的人了解重视朗格罕组织细胞增生症。