癫痫病患儿“救命药”氯巴占获准进口，家长：近日就可以从国内医院购买

大象新闻记者 赵丹/文图

“正发愁又该到处找氯巴占了，得到消息这几天就可以从医院开药，特别高兴。”8月15日，曾因收寄代购氯巴占包裹被指“贩毒”的罕见癫痫病患儿母亲李女士透露，氯巴占获准进口有了新进展，近日患儿家属可以通过国内医院购买。

据李女士透露，她得到确凿消息，癫痫病患儿家属近日可以通过医院正规渠道购买氯巴占。“15日到25日之间，患儿家长可以从北京的医院开药，大家都很高兴，感慨终于能买了。”李女士称她近期恰好要带孩子去北京复诊，到时准备为孩子备一些药物，“生活总是会在爆锤一顿后，再突然给一个惊喜，很是惊喜娃娃用药快可以从医院开出了，谢谢所有人的付出。”

（李女士带孩子就医）

大象新闻此前持续追踪报道，李女士1岁多的儿子罹患一种罕见的癫痫症。在医生介绍下，她开始购买一款药物氯巴占，用于幼儿疾病治疗。在不少国家，氯巴占是获批上市、普遍用于癫痫疾病治疗的药物；而在国内，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控，未获批准上市销售。2021年7月，李女士因帮助一名代购者收寄氯巴占包裹被指“贩毒”，警方以“涉嫌走私、贩卖、运输毒品罪”，对李女士采取了取保候审的强制措施。而代购者也是一位患儿家长，被羁押9个月后，法院通过了其家属和律师第三次取保候审的申请。

（李女士给孩子计划的服药时间）

2021年11月，广州罕见癫痫病患儿家长“松松爸爸”，曾与上千名面临断药风险的患儿家长联名写信求助，寻求属于国内第二类精神药品氯巴占的合法购买渠道。2022年6月29日，国家药品监督管理局在官网发布通告称，为进一步完善药品供应保障政策，满足人民群众对于氯巴占等国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品需求，国家卫生健康委和国家药品监督管理局日前联合印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》(以下分别简称《方案》和《氯巴占方案》)，并公布牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。

《氯巴占方案》显示，牵头进口的医疗机构需要满足多个条件：三级医院；要求具有癫痫亚专科或相关专业医生，从事癫痫或儿童癫痫诊治10 年以上；具有氯巴占临床安全使用规范及应急预案，建立临床、药学、医务多学科诊疗团队，且每张处方最多不得超过1个月用量等。

这一政策的出台，将为广大的罕见病癫痫患者家庭解决求药难的困境。