温度纪2021③为幼儿苦寻氯巴占的母亲: 这辈子不求孩子会喊妈妈，能看自己一眼就行

大象新闻·东方今报首席记者 赵丹/文图

因为帮代购收取装有氯巴占药品的包裹，2021年，一岁多幼儿的母亲李芳卷入“涉毒”案。

李芳的儿子得了一种罕见的癫痫病，智力异于常人，至今不会说话不会与人对视交流，氯巴占是治疗药品之一。但她不清楚的是，氯巴占是管制药品。她的案子披露后，代购渠道风声鹤唳，无数患儿面临缺药危机。

12月下旬，李芳向大象新闻记者透露，在患儿家长“松松爸爸”等共同努力下，相关部门开始统计有用药需求的患儿信息——这是她在年终岁末听到的最好消息。

风波过后，继续带孩子求医

河南郑州一家三甲医院入口处，一辆网约车停下，司机匆忙从驾驶座下来绕到后备厢取出婴儿车，等待李芳颇有些艰难地抱着熟睡的儿子下来。

“不好意思。”李芳一边和约好的记者打招呼，一边把儿子安置到婴儿车里。这天，李芳一大早带着儿子去检察机关递交申诉材料，结束后赶到医院。

她30多岁，口罩下是一双颇为憔悴的大眼睛，头发凌乱的披在黑色羽绒服上。她的儿子一岁9个月大，体重已有41斤，一个人带会很累。但是，在过去几千个日日夜夜的相处中，李芳练就了一身力气，可以抱着41斤的儿子，背着装着奶瓶、奶粉、厚厚的病历、湿巾、水杯、尿不湿等物品的大背包，一个人跑东跑西。

这回来医院，李芳的目的是找医生查看儿子最近的检查结果。

她进入医生诊室，记者在候诊区帮她抱了会孩子，一会儿功夫就觉得双臂吃痛，内心感慨李芳一个人照看孩子的辛苦。可能察觉到陌生人的气味，他渐渐烦躁起来，好在李芳及时回来。

“医生上次跟我说不要折腾了，这次说我对孩子已经仁至义尽了。”来不及坐下，李芳一脸失落，转述相熟的医生对自己的善意告诫——这间接说明孩子的检查结果不是很理想。

她沮丧发问，为何患同样疾病的孩子大多是越看越好，而自己孩子却不见好转，反而脑萎缩越来越严重？

李芳一边诉说着内心的隐忧，一边麻利的给孩子冲奶粉。奶嘴塞到嘴里的那一刻，小小的男娃大口大口吞下，很快呛住了。李芳轻拍其后背，说其实孩子会喝奶粉已经令她感到欣慰，因为很多患儿甚至无法自主吞咽。

因为患病的缘故，李芳的孩子目前主要喝奶粉，每隔三个小时喂一次，添加的辅食也必须打成稀糊。

自从孩子确诊以后，她辞去工作，24小时围着孩子转，日常照料、四处求医，带着外出爬山、去游乐场游玩，讲故事、做康复，等等。她在手机闹钟定了多个孩子服药的时间，每天几点钟吃什么药，都标注清楚。

这次问诊，医生的话并没有让李芳放弃，她依然带着孩子四处求医，目前孩子正在住院治疗。

在医院，李芳看到一位同样为孩子病情发愁的母亲，受到触动发了这样一条朋友圈：“等宝宝期间，看到了这样一个妈妈。我的眼泪也突然汹涌而出。深深理解，若是可以以命换孩子健康，医院的天台得站满父母、祖父母、外祖父母吧。我的孩子，以及所有的孩子，你们都要好好的呀……”

为幼儿治病使用氯巴占

李芳至今清晰的记得，儿子在出生第9天出现异常。

当时她剖宫产刚出院没几天，发现孩子的黄疸有些高。这是新生儿几乎都会出现的情况，所以她当时并不觉得有什么担忧。在社区医院，孩子被医生抱进里面的房间做检查，李芳和家人在外头等医生签字。突然，有个医护人员跑出来喊：“孩子不对劲！”

当时李芳心里“咯噔”一下，因为抱进去做检查的只有自己的孩子。等她跑过去时，看到孩子全身都在抽搐，紧急送到医院。后来，脑电图检查出现问题——正常人的脑电波是有节律的，而李芳的孩子的脑电图显示，电波起伏凌乱，大脑在异常放电。

“医生说孩子的智力会受损，当时我想着受损就受损，也没有那么绝望。”李芳回忆，令她之后没有想到的是，孩子开始了频繁发作，每次症状不一，眨眼睛、愣神、抽搐、身体强直、痉挛……医院诊断为一种罕见的癫痫病：婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。

那是李芳第一次听到这个疾病名称。自此，她开始陪伴孩子频繁住院，做各种检查，使用各种药物。

李芳称，在带着孩子奔波求医的过程中，多位医生给她介绍了“氯巴占”这个非处方药品。她通过代购找到了这个药，孩子服用后，确实给病情带来很大缓解。但是她不知道的是，这个药品是国家管制第二类精神药品。

今年11月，李芳帮一位代购代收包裹，因此被卷入涉嫌运输毒品，之后取保候审。她向警方提供了儿子相关的病历资料，在公安局做了笔录，家中的氯巴占，警方并没有没收。随后，代购者以及帮他收包裹的几位患者家属，均被移送检察院审查起诉，他们涉嫌的罪名，均为“走私、运输、贩卖毒品罪”。

李芳不理解，自己给孩子用来治病的药怎么就是毒品呢？她不能接受自己因为孩子治病，代购了医生推荐的药物就成了“贩毒人员”。

“在这个过程中，我最煎熬的是觉得所有人都是好人。”李芳表示，卷入到这件事以来，无论是药品代购还是办案人员，都让她感觉到善意，尤其是药品代购也是为患儿家长。她感到迷惑不解，于是向检察机关提起了申诉。

李芳称，这件事情过去，很多代购者不敢再做代购，这让众多难治型癫痫患儿陷入无药可用的困境。

11月底，一封名为《如何让我们的孩子活下去？》的联名信在网络流传，信上的1042个签名来自全国各地的1042位难治性癫痫患儿的家长。大家的目的只有一个：孩子快断药了，急求氯巴占。其中签名的就有李芳。

“可能大家不知道有我，因为我以前被报道时用的匿名。”李芳称她加入的有多个病友群，得知热心群主调查正在服用、急需氯巴占的患儿家长，也想签名出份力。最终包括她在内共有1042位群友站出来响应，但是她觉得，还有很多患儿没有被看到。

一位母亲的愿望和希望

进入12月下旬，2021年即将过去，李芳仍然继续奔波在为儿子看病的道路上。她看到了希望，在患儿家长的共同努力下，相关部门开始统计有用药需求的患儿信息。

在接受大象新闻记者采访时，李芳始终用平静的语调去叙述这两年的经历，称自己早已接受儿子患病的事实，为孩子所做的一切都是出于母亲的本能，“多半时候没有时间崩溃。”

她的失控仅有一次。

今年11月，在被卷入代购案之后，李芳感到恐慌焦虑，再思及孩子的病情始终不见好转，以及遭遇的其他种种，整个人心态崩溃了。“当时觉得只有自己走了，所有事情都解决了。”李芳回忆，那天，她安置好孩子，给丈夫留了书信，选择离家出走。在路上她接到丈夫打来的电话。“他说他正在开车，若不希望他出事，就赶紧回家。”

这件事过后，李芳再次恢复了积极心态，勇敢去面对一切难题。她接受媒体采访面对公众，“其实站出来最大的目的不是为了埋怨、攻击或不平，而是希望大家关注这个群体。因为家里有一个这样的孩子，可以说拖了好几个家庭，对于家庭的影响非常大。”

不忙孩子时，李芳会关注病友群里的动态，看到一条条求药的信息感同身受，因为自家的药品库存也已不足。公开信息显示，目前氯巴占已在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家上市。但根据中国《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，不得上市销售，且任何单位、个人对这类药物进行生产、经营、运输、使用都可能涉嫌违法犯罪。

怎么解决这个难题？

“这个药品没有什么可替代的，我希望这个药品能够早日合法化，患儿有合法的吃药途径。”李芳称，1042个患儿家长签名一事引发广泛关注后，有关部门开始注意，这让大家都看到了希望。

用药的希望有了，李芳也说出心底的新年愿望——早日找到自家孩子的病因，对症治疗，身体能好一些。

和孩子单独在一起时，她会跟孩子说话：“说你呢，给妈亲一口，你亲不亲？不愿意亲啊？”但是，孩子无法做出一丝丝的回应，眼神始终斜视上方，沉浸在自己的世界里。

“这辈子不求孩子喊一声妈妈，能看我一眼就行。”李芳低声道。

（应受访人要求，文中李芳为化名。）

【温度纪·2021】

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