“你笑起来真好看！”音乐女教师出租屋弹唱教儿勇敢抗癌

猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 黄秉桦/文图视频 见习记者 孙凯杰/剪辑

“你笑起来真好看，像春天的花一样，把所有的烦恼所有的忧愁，统统都吹散……”日前，北京京都儿童医院旁的爱心小屋里，母亲桂瑾（化名）用小小的电子琴一遍又一遍地演奏着歌曲《你笑起来真好看》，儿子小骞（化名）左臂植入着PICC管，他坐在妈妈身旁，跟着节拍轻轻地哼唱，这一刻，小骞忘记了疾病的苦痛，脸上显现出轻松和微笑……

桂瑾，今年35岁，家住山西晋中市。此前，桂瑾的身份是一名音乐教师。“（当时）我在校教学，平均每个月回家一次，孩子父亲在一家私企上班……”桂瑾回忆着往日的生活状态，她和丈夫两人在高校期间相识、相恋，婚后的日子平淡幸福。平时，夫妻俩忙于工作，儿子小骞则由奶奶代为照料。这样的生活一直持续到2016年3月。当时，3岁的小骞发烧了……

“我在学校上课，孩子奶奶给孩子服药后，发烧反反复复……”桂瑾放心不下，于是带着小骞去了山西省儿童医院，而当时的血常规检查结果显示，小骞多项指标存在异常。“医生怀疑孩子是白血病，让立即安排住院！”彼时的桂瑾来不及更多的思考，她将电话打给丈夫，而后立即给孩子办理入院。而接下来的骨穿结果印证了医生的预言，小骞被查出患有急性淋巴细胞白血病。“（当时）我整个人都瘫了，孩子在手术室里哭，我在外边哭！”桂瑾对当时的情形记忆尤新。

桂瑾是一位教师，但同时也是一位母亲。儿子确诊之后，在学校执教的桂瑾一边照顾学生，一边又要顾恋患病的儿子，分身乏术之下，桂瑾告别了讲台，选择了离职。离职后的桂瑾全身心投入到孩子的治疗当中。然而，小骞的治疗并不顺利。桂瑾称，当时病危通知书签了好几次。治疗过程中，骨穿、腰穿、化验、抽血、这些成人都难以承受的苦痛降临到年幼的小骞身上，也投射到了桂瑾的心头。

由于经常输液扎针，以至于后来小骞的血管都不好找，有时候手和脚要扎好多次，甚至用药的时候是手脚同时在输着多部液体。而从一开始的挣扎哭闹，到后来的顺从、习惯，小骞承受了常人难以想象的苦痛。小骞的毅力加上桂瑾的鼓励，治疗也迎来了曙光。2018年7月，小骞彻底停药，病情也开始转好。

小骞的好转让桂瑾紧绷的心弦稍稍放松，昔日凌乱生活也开始逐步理清回正。这期间，桂瑾又重新拾起了她最爱的教育事业，与学生相处的时光，桂瑾渐渐从此前的生活里走出。然而，好景不长，停药两年多之后，小骞的病情再一次复发。“今年4月底复查，孩子属于睾丸白血病复发，医生建议进行骨髓移植！”宣告如同猛兽，扑向了毫无防备的桂瑾，她将眼泪收起、苦痛咽下，再一次选择了离职。

这一次，桂瑾带着小骞来到北京京都儿童医院。复发重来，前功尽弃，由于旧账累积尚未还清，小骞的这一次治疗显得举步维艰。化疗、外检、骨穿腰穿评估，PET-CT复查、卡替回输细胞……繁杂的治疗和花费让桂瑾无力担负。小骞从三岁患病至今，治疗花费已经超过百万。而后续，小骞的治疗费用缺口仍需要几十万元。考虑到家庭的状况，懂事的小骞也极力地配合治疗，日常的喝水饮食，他严格遵照医嘱，“孩子知道，如果不听话乱吃东西，复发又会花很多钱！”桂瑾说到。

小骞患病期间，桂瑾和丈夫的感情出现了裂痕，名存实亡的婚姻状态之下，桂瑾索性将全部的精力投入到了小骞身上，一个人扛起了全部。而今，小骞正在处于放疗阶段，后面还需要长期口服靶向药，常规化疗药，每个月的化疗、用药、定期复查方案最少还需持续一年半的时间。眼前，桂瑾早已将家里的亲戚借了个遍。“不管孩子以后怎样，都会一直陪着他，只要医生不宣告结果……”

逼仄狭小的出租屋里，桂瑾陪伴着小骞。偶尔，她用教儿子唱歌的方式来打发苦闷的时光。桂瑾称，她希望儿子在这场病痛中能够学会乐观、坚强……