金赛药业支持“拯救贪吃的天使”关爱小胖威利公益项目开展

　　近日，为推动罕见病领域的科学研究和医疗进步，由四川省医疗卫生与健康促进会主办的“小胖威利综合征治疗进展学术会议”在成都成功召开。会上，金赛药业向浙江省残疾人福利基金会捐助款项80万元，用于开展“拯救贪吃的天使”关爱小胖威利公益项目。来自全国各地的百余名专家及众多小胖家庭参与盛会，共同见证这一爱心时刻。

　　作为儿童健康领域的参与者和践行者，多年来，金赛药业始终致力于中国儿童的健康成长，同时持续关注罕见病群体以及支持残疾人事业发展，不断用慈善与公益，践行着企业的社会责任及担当。

　　在积极开展生长激素治疗小胖威利综合征临床研究的同时，金赛药业还支持中国普拉德威利综合征(PWS)临床规范化多学科诊疗协作联盟成立。2018年底，金赛药业捐赠1000万元药品和善款支持中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”启动，项目为全国2周岁以内新确诊的小胖威利患者提供医疗救助的同时，也支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动，目前，已有近500人次获得了该项目的救助。

　　2020年，金赛药业支持由中国红十字基金会成长天使基金，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院联合出品《小胖威利综合征家长指导手册》，让更多有需求的家长了解小胖威利综合征筛查和护理的科普知识;2023年以来，金赛药业还公益支持“小胖威利综合征专家学术交流会”陆续在杭州、成都等多地陆续开展。不仅为医学专业人士提供了一个难得的学习和交流机会，也为罕见病领域的科学研究和医疗进步注入了新的活力，给罕见病患者和家属带来更多的希望和支持。

　　此外，金赛药业还始终关注着其他罕见病群体，不仅不断推进多项罕见疾病的临床研究，还积极支持国内罕见病学术组织的工作开展。2021年，作为首批支持企业积极参与中国红十字基金会罕见病关爱行动，持续贡献金赛力量。2023年初，全程公益支持中国红十字基金会成长天使基金举办“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动，不仅让罕见病患儿感受到集体活动的乐趣，也通过邀请专家科普座谈，让罕见病家庭获得更多科学常识。

　　此次对浙江省残疾人福利基金会关爱小胖威利公益项目的捐助，将是金赛支持罕见病群体以及残疾人事业发展的新起点。正如金赛药业代表薛丽萍女士所说，希望通过此次捐助，能够引起更多人对小胖威利综合征疾病的关注，进一步提高公众对罕见病的认识和理解。愿更多的罕见病患儿可以得到及时科学的医治，拥有更美好的未来。