【成都天使儿童医院】正在北京召开的全国两会上，儿童自闭症备受全国两会代表关注

　　2024年全国两会正在北京隆重召开，今年关于自闭症的发声有很多。

　　#建议民政部牵头成立自闭症儿童援助关爱体系

　　#关注18岁后大龄孤独症群体的安置与就业

　　#将自闭症康复治疗纳入医保

　　正在北京召开的全国两会上，从加强顶层设计的体系倡议，到聚焦社区帮扶的融合规划，今年儿童自闭症等儿童生长发育障碍问题备受两会代表关注，成为了重要的讨论话题，相关提案也明显增多，比如，全国人大代表李紫微也提出一个令人深思的问题——等我们(家长)老了，自闭症的孩子该怎么办?同时，众多家长和网友也纷纷表达了自己的看法。

　　1今年两会中，都有哪些关于自闭症群体的声音

　　全国政协委员、上海市妇联副主席张军萍：

　　建议民政部牵头成立自闭症儿童援助关爱体系

　　张军萍在前期调研中发现，自闭症家庭面临着诊断困境、康复困难、社会接纳与支持、家庭经济压力和精神压力等诸多问题。

　　而造成以上困境的原因，包括社会保障体系不完善、社区支持模式不完善、社会支撑不够、鉴于此，张军萍在提案中提出四条意见和建议：

　　1、加强顶层设计

　　建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局;

　　由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

　　2、培育一批孤独症援助社会组织

　　建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等。

　　鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。

　　3、建立一批社区帮扶项目

　　建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会;

　　在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识，在为家庭赋能的同时，让家长有喘息机会。

　　4、培养专业人才

　　建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。

　　全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微：

　　等我们老了，孩子该怎么办？

　　李紫微表示，以往社会大众更关注小龄孤独症孩子，国家提供康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策，但长期以来缺乏对成年尤其是大龄孤独症患者的政策扶持。

　　“等我们老了，孩子该怎么办?”这是摆在很多孤独症患儿家长面前的一个现实问题。

　　图：李紫薇和孤独症孩子

　　李紫微建议，对成年后的孤独症患者适当开展职业培训，提供就业机会，给予社会支持，帮助他们更好融入社会。

　　在职业教育方面加大投入，比如加大课程的开发、开办职业培训班、完善职业学校的办学体系等，为大龄孤独症儿童融入社会找到出口，让他们掌握一技之长，方便更好地融入社会，真正实现作为一个社会人的价值;

　　政府部门应针对大龄孤独症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，帮助其顺利就业;

　　针对孤独症患者设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心，鼓励个人团体办社会康复劳动机构。提供治疗、培训、康复、养老等支持;政府适当增加一些福利机构;发展家长组织，支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务，包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。

　　民进中央：

　　建议将孤独症康复治疗纳入医保

　　今年全国两会，民进中央带来了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》，提出三条建议。

　　一是加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设。可在以下四个环节推出针对性举措，形成政策创新示范：

　　0-6岁康复补贴扩大政策覆盖面，推动政策应享尽享;

　　义务教育阶段着力破除融合教育困境，依托领军机构开发融合教育的方法和路径，加强头部机构向普通学校、特教学校、职业学校资源输出，提供整体性解决方案支撑;

　　面向大龄孤独症患者构建成熟的关爱支持模式，支持大龄孤独症服务机构加快发展，加大政府购买服务力度，促进大龄孤独症患者的托养和家庭支持服务;

　　积极破解孤独症患者的就业难题，加强大龄孤独症患者的职业素养和技能培训，加强特殊岗位和就业机会的开发。

　　二是加强标准引领，建立孤独症康复教育服务标准体系。鼓励部分地区先行先试，系统建立地方标准，引领和促进全国标准形成，推动孤独症服务行业的规范化、标准化、专业化升级。相关部门加强引导支持，协同更多机构和组织共同推动标准建设。

　　三是加强规划牵引，制定全国孤独症关爱支持体系建设专项规划。在全国建立引领示范样本，在已有基础上谋划长远发展目标、丰富政策框架、细化行业发展路线图。

　　2家长的声音

　　近年来的两会，代表们有关孤独症话题的诸多发声都直击人心，让很多家长看到了希望。针对今年的两会提案，孤独症家庭也有很多不同声音。

　　@浙江网友小野：我相信很多家长会和我一样，因为孩子很早确诊了自闭症，所以这几年特别关注两会。显而易见，为我们孩子发声的代表多了，但最重要的还是落地，让我们孩子能早日过上正常人的生活!和所有星宝家长一起加油!

　　@江苏网友金福：不积跬步无以至千里，从眼下开始，积极推进全生命周期体系的建立。

　　@江西网友A_LY：虽然现在有些保险对我们有放宽，但还是希望能彻底打通。

　　@山东网友贝贝赞：早日纳入医保，自闭症这个对于很多家庭而言，消耗太大。

　　@北京网友大力：说出了我作为一名大龄自闭症患者妈妈的心声，孩子马上到18岁。坦率说，家里老人没能力帮忙照顾了，和孩子爸又是双职工，两个都是50多岁的人了，身体也不如以前了。希望尽快有一个方案和服务能够出台，也让我们喘息一下。

　　@海南网友UHJ824：年年都有提案，关键在于落实。

　　@湖南网友汉林淑：深圳去年发布全生命周期管理的31项举措，相信会是一个好的开始。发声是必要的，要有资金支持是极好的。

　　3改变正在发生

　　孤独症患者的支持体系仍等待完善，但黑夜中已经逐渐泛出微光，越来越多的目光开始朝向孤独症家庭。

　　去年10月，深圳便发布孤独症全程支持服务方案，确保孤独症儿童100%接受义务教育，《深圳最新政策!自闭症儿童100%接受义务教育》，越来越多省市也在逐步探索建设性的支持方案。

　　江西省：儿童孤独症纳入门诊慢性病保障范畴

　　2024年1月1日，新修订的《江西省门诊慢性病、特殊病医疗保障管理办法》(赣医保字〔2023〕29号)开始施行，明确经认定为儿童孤独症的参保人员，自申请认定通过后即可享受门诊慢特病保障待遇。同时，孤独症儿童在门诊的费用经医保部门报销后，还可根据《江西省残疾儿童康复救助制度实施细则》(赣残联字〔2019〕75号)享受每年不低于1.5万元的康复训练救助。

　　哈尔滨市：将儿童孤独症纳入医保门诊特殊疾病范围

　　2023年，哈尔滨市医疗保障局出台了《关于调整哈尔滨市基本医疗保险门诊慢性病和特殊疾病相关政策的通知》(哈医保发〔2023〕47号)，自2023年10月1日开始，将“儿童孤独症”纳入城乡居民基本医疗保险门诊特殊疾病保障范围。

　　经哈尔滨医科大学附属第六医院、哈尔滨医科大学附属第四医院或黑龙江中医药大学附属第二医院出具诊断证明具有康复适应指征的儿童孤独症患者，在哈尔滨医科大学附属第六医院及我市孤独症儿童定点康复服务机构范围内的基本医疗保险定点医疗机构进行门诊康复治疗，发生的政策范围内康复治疗费用，不会设立起付标准，在三级、二级医疗机构进行门诊康复治疗医保报销比例为80%，在一级及以下医疗机构进行门诊康复治疗报销比例为90%，年度最高支付限额1.8万元。

　　0-6周岁儿童孤独症患者，门诊康复治疗周期原则上为一年，7-10周岁儿童孤独症患者，门诊康复治疗周期原则上为半年，根据病情需要仍需继续进行康复治疗的，凭原认定医院出具的诊断证明，可以再次启动康复治疗。

　　正如全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微所说，特殊孩子的幸福就是幸福中国的托底线。在这其中，家庭、社会和机构的力量缺一不可。

　　我们期待最终构建一个孤独症友好社会，从预防、干预，到康复、就业，对孤独症患者的保障逐步走向专业化、终身化。

　　*部分新闻来源：澎湃新闻、中国教育报、江西省人民政府官方网站、哈尔滨市人民政府官方网站等

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　　成都天使儿童医院儿童康复医学中心，是“四川大学华西医院双向转诊单位”、“四川省人民医院神经科技术联盟单位”，多年来在儿童发育行为障碍包括自闭症领域的研究、临床诊疗、技术引进、学科建设等方便，不断取得突破：其中，以首席专家陈兴华主任为首的专家组，依据多年的临床经验与研究，形成了治疗儿童自闭症的“四维一体康复体系”，这是成都天使儿童医院儿童康复医学中心对我国儿童自闭症科学干预的一大创新贡献。该康复体系，通过医、康、教、家几个维度，及中医、西医、脑神经科学、心理等立体全面的康复体系，已经让众多自闭症儿童重新返回校园，过上与正常孩子一样的生活。多年来，从成都天使儿童医院儿童康复医学中心成功康复的孩子来自四川、陕西、甘肃、西藏、云南、贵州等多个省市。