渐冻症抗争者蔡磊： 全力以赴，打光所有的“子弹”

    “差点没命。”1月11日，北京。面对大象新闻记者，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。

    “多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”他有了强烈的濒死体验。在护士的帮助下，痰液顺利排出。那之后，他感觉整个人都抑郁了。

    蔡磊曾是中国第一张电子发票的推动者，头顶诸多光环和头衔。在确诊渐冻症后，他以自身为武器开始了最后一次创业。在确诊渐冻症的第5个年头，他仍在抗争，“打光所有的‘子弹’，包括自己的生命和身体，我就是要全力以赴。”

        ??“差点没命”

    1月11日，大象新闻记者在北京见到蔡磊时，他正“贴”在办公桌前，一边做治疗，一边在右手、右脚的配合下操作鼠标，回复着病友群里的消息。

    “差点没命，我这两天算是基本恢复正常了。”蔡磊说，“现在也算调整过来了。”

    2023年12月24日晚，那是蔡磊一年多来，第一次缺席“破冰驿站”直播间。

    蔡磊也没想到，一次小感冒竟差点要了他的命。

    “当时其实是感染了流感，但我以为是呛咳导致的吸入式肺炎。到协和医院急诊部，幸好医生准确地帮我诊断，用了抗病毒药，在一天多之后就恢复了。”

    感冒之后，痰就产生了，危险随之而来。

    “其实那天我是发烧到38℃多，没法上直播。25日还行，到26日晚上就出现了生命危险。当时就是咯痰，多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”

    当晚，有朋友请来的护士恰好带上了吸痰机，救了蔡磊一命。

    “整个一晚上连续四次，那种绝望和痛苦，没有经历过的人是不能想象的。所以我说，没有人能承受得了‘水刑’带来的痛苦和绝望，我也是。”蔡磊把这次痛苦的经历形容为“水刑”。

    第2天，蔡磊的内心是抑郁的，心里像压了一块石头。但是，他所有的工作都没有停，继续忙碌着处理工作，连续地参加科研会议。

    ??“轻易死掉是自私的行为”

    身体状况不断下滑，就连喝水、上厕所都需要人协助。每次坐在办公桌前，助理要将他的右手抬起后放在桌子上，左手安放在腿边。

    即便这样，蔡磊仍坚持每天一早来到办公室，直到深夜才回家。

    助理的日历上，密密麻麻地标注了蔡磊的会议和日程安排。

    “为什么不放慢脚步，适当休息一下？”

    “不是现在放慢。”

    “我觉得给我的是责任和压力，由不得我去放松一分一秒。哪怕生活完全不能自理，说句话、站着都承受不了，呼吸都很艰难的时候，我也不会放弃一分一秒。”蔡磊似乎是在呼喊。

    在这个世界上，没有真正的感同身受。只有患者和家人才知道，得了渐冻症面临的是什么。

    “我说我前几天差点就没命了，本来就见不到我了，病友号啕大哭。”前几天，蔡磊将平安夜的经历开玩笑似的讲给前来探访的病友，病友的回答让他惊讶。

    “‘他说蔡总你可千万不能死，你要死了我们都直接跳楼自杀了。你到处去找科学家、社会各界救治这个病，我们觉得还有希望。你要倒下了，我们就觉得完全没有希望了’。”

    蔡磊说，轻易死掉是自私的行为，“还要坚持。”

    ??“我永远只有一个目标”

    蔡磊的确诊过程是曲折的。

    一开始他没有意识到身体的不舒服可能会和渐冻症相关，再就是年仅40岁，正值事业高峰，他更不愿意相信自己的身体出问题了。

    从小臂出现不寻常的肌肉跳动，到北医三院神经内科确诊，他经历了一年多的时间。

    走出医院，蔡磊觉得天都黑了，“诊断当天开始连续6个月，我没有一天正常睡眠过，每夜都要醒来好几次。”

    当恐惧和死亡一同来临，蔡磊却向渐冻症宣战。

    此后的蔡磊，动用自己全部的人脉和资源，寻找顶级医学家和科学家，带领团队建立了全世界最大的渐冻症患者大数据平台、推动科研和药物研发、设立公益基金、搭建生物样本库和基因库、极速临床前实验和临床试验、真实世界数据研究等，写书、直播带货积累科研资金……

    四年来，夫人段睿逐步放弃自己的事业，成了他的“最佳队友”。蔡磊负责科研，段睿负责直播间。

    “仅在2023年，一年能够上临床的渐冻症药物已经超过了10条。”蔡磊说，仅仅在天坛医院就有7条渐冻症药物研发管线。同时，他们还在跟进合作、推动渐冻症药物研发的药物管线超过100条。

    “但是背后没有人知道，能够在2023年上临床的那些药物，都推动了超过三年以上。这算是一点好消息吧。”

    蔡磊只有一个目标，就是攻克渐冻症，越快越好，“我永远只有这一个目标，因为每天都会死去这么多病人，晚一天对他们都是残忍的。”

    ??“有多少钱掏多少钱，没有钱再去挣”

    小寒之后的北京，午间的户外略有暖意。

    阳光透过屏风照射进新租下的办公室，紫红色的兰花开得格外鲜艳。

    “我们要向阳而生。”蔡磊目光坚定。

    有新药研发出来，蔡磊就开始当“小白鼠”。为了试药，他还曾高烧39℃多，“烧了一个月都有经历。”

    这三个月来，蔡磊的身体比之前明显下滑。“现在其实我都在喘气，每呼一口气都很困难。”

    “现在我的目标就是希望拯救生命，在这个目标上我会全力以赴。”蔡磊说，“拿出自己的全部身家，没有钱再去挣钱，打光自己所有的‘子弹’，包括自己的生命和身体，我觉得这才叫全力以赴，其他都不算。”