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4岁患癌女童每天一段手语舞迎爸爸回家

来源:大象新闻·东方今报 2022-04-01 12:01:30
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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 黄秉桦/文图视频 见习记者 崔瑞渊/剪辑

“听我说谢谢你,因为有你,温暖了四季。谢谢你,感谢有你,世界更美丽。我要谢谢你,因为有你,爱常在心底……”日前,航天中心医院附近的一处出租屋内,4岁女孩小奕向往常一样,先是给刚进门的爸爸一个拥抱,紧接着用一段熟悉的手语舞迎接爸爸回家。女儿患病之后,这一特殊的“欢迎仪式”已经成为父女俩的日常,同时也成了阿磊最大的精神支撑。“每天送完外卖踏进家门的那一刻,看到活泼可爱的女儿,感觉一切付出都是值得的!” 

阿磊,家住山东省潍坊市。自从女儿小奕患病后,一家三口就把医院当成了家。为了方便照顾女儿和妻子,他们跻身在医院附近的一处出租屋。而阿磊则成为了一名骑手,每天骑车穿行在林立的高楼之中。

2018年2月,阿磊和妻子张安荣迎来了他们的女儿小奕。和所有的父母一样,彼时的夫妻俩对于这个天赐的小公主尤为珍视。“那时候,孩子还没有患病,虽说生活没有那么富裕,但是简单幸福,每天都是欢声笑语,多姿多彩!”阿磊回忆着先前的点滴。夫妻俩都是农村家庭,儿女双全之下,两人内心感到了从未有过的满足。妻子张安荣在当地一家4S店是一名普通职员,阿磊是一名空调安装工,一家人生活安定、温馨。 

2019年3月,刚满一岁的小奕身上出现了皮疹,且伴有低烧。察觉到异样的阿磊和妻子急忙带着孩子去了当地县医院,而经过检查,小奕的血常规指标存在异常。“孩子很有可能是白血病”当时,医生简单的一句话差点把夫妻俩击懵。两人带着不甘与质疑,和孩子一起前往天津血液研究所。然而,年幼的小奕最终还是等来了噩耗:急性髓系白血病。一时间,拿着诊断证明的阿磊蹲在医院的走廊里泪水横流。“她才一岁,什么都不懂……”而悲痛欲绝的张安荣看着襁褓中的孩子,无法接受这一现实。

确诊之后的小奕随即被安排住院治疗。和所有的白血病患儿一样,小奕的治疗从化疗开始。正所谓“母子连心”!治疗初期的那段时间里,各种抽血、扎针、检查让年幼的小奕吃尽苦头,作为母亲的张安荣感同身受。“上了6个大化疗,期间孩子哭闹、痛苦的情景我现在都记得清清楚楚!”那时候,孩子哭,张安荣也跟着一起哭。 

所幸的是,小奕前期的治疗走的还算顺利。2019年11月,按照医院既定的化疗方案治疗过后,小奕的病情得到了较好地控制。12月份,结疗之后的小奕出院回家,而阿磊和妻子绷紧的心弦也在那一刻得到放松、缓解。然而,令夫妻俩怎么也想不到的是,这一次好转只是短暂的“假象”而已。

平静的生活一直持续到了2020年12月份,小奕的病情迎来复发。自上一次结疗之后,夫妻俩一直忐忑不安,他们知道,女儿的病情就像一颗定时炸弹一般,没有人知道会在什么时候爆炸。“孩子又一次肚子疼并且发烧!”一时间,阿磊和妻子的情绪跌落到了极致。不出所料,小奕血常规结果显示异常,夫妻俩在沉默中等来了骨穿结果:小奕的病情全面复发。 

和确诊初期的治疗一样,小奕再一次将长发剃掉,重新面对新一轮的治疗。而这次,医院重新为小奕执制定了新的治疗方案:骨髓移植。随着治疗的不断推进,小奕在航天中心医院进行了一个疗程的化疗之后等来移植。

2021年2月9日,小奕住进了移植仓,并由爸爸作为供者进行了造血干细胞移植手术。张安荣和女儿在仓内熬过了一个月之后终于顺利出仓。但是,出仓并不意味着治疗结束,术后的小奕又迎来了排异。 

病友之间总说的一句话叫“移植有价,排异无价”!而术后的小奕肺部、皮肤、口腔等多种排异相继而来。平日里,小奕每周要进行一次血常规检查,看一次门诊,每月入院一次进行骨穿、腰穿等大检查。如今,已经是小奕移植后的第九个月,而后期,小奕还有六次防复发疗。“她还那么小,就要遭受这些。真恨不得去替她承受!”看着病痛之下的女儿,张安荣心如刀割。

而除此之外,巨大的花销也将整个家庭拖垮、耗尽。当时的小奕在刚满一周岁的时候确诊,如今,小奕已经三岁多。“孩子患病至今已经花费120万元!”小奕生病的两年半时间里,家里已经外债累累。“现在孩子处于排异期间,移植后抗排异期较长,后期昂贵的医疗费还是个未知数……”张安荣称,自从女儿生病以来,基本上很少回家看望老人和儿子,大部分时间都在医院里度过。 

阿磊和妻子作为普通的家庭,根本无力支撑高额的治疗费。阿磊称,现在小奕每个月治疗花费在三万元左右。而目前由于夫妻俩长期在医院陪护,家庭收入来源也彻底中断,而为了补贴一家三口的开销,阿磊应聘成为了一名骑手,“虽然挣钱不多,但是时间上灵活,可以一边赚钱一边照顾妻子和女儿!”阿磊说到。

住院之下的小奕在一天天长大,变得懂事乖巧。虽然她还不懂得自己的病情,但是对于爸爸妈妈的付出和辛苦她亦有体会。平时,阿磊送外卖回家之后,小奕会兴冲冲地跑上去开门并搂着爸爸的脖子亲个没完。张安荣称,孩子喜欢跳舞,每次见到爸爸回来都会用一段手语舞迎接爸爸回家。有时候,贴心地小奕还会给爸爸捶腿揉肩,一天不见爸爸的她会坐到爸爸腿上喋喋不休讲这说那。 

阿磊称,长期的住院让女儿吃了不少苦,但是很庆幸女儿依旧如此乐观坚强,每天不管多么疲惫,踏进家门看到女儿之后就会瞬间有了动力。“女儿是我们的全部,也是我们前行的动力,不论如何都不会舍得放弃孩子!”纵然女儿的治疗治疗困难重重,但阿磊和妻子内心依旧坚定。

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责任编辑:兰明群
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