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走近夜空中最亮的星

2017-03-31 05:36:09 来源:今报网 责任编辑:

     自闭症康复中心内,一位老师正在帮助一名自闭症儿童接受事物认知训练

 

    ▶4月2日,是世界自闭症关注日。自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病症包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

    ▶自闭症患儿被唤作“星星的孩子”,他们像天上的星星,在漆黑的夜里独自闪烁。3月30日,东方今报记者走访了一批“星星的孩子”。

    □东方今报·猛犸新闻记者 刘羽/文 李新华/图

 

    走过多少弯路 只不过希望“他叫我声爸”

 

    郑州市惠济区宏达街12号,是栋蓝色的四层小楼,这里是一所特殊的“幼儿园”——自闭症儿童康复中心,这里的“学生”有2到6岁的孩子,还有他们的家长。每天8点,正是上课时间。这里上课的老师说话时声音会故意加大,每个词每句话都说得很慢。

    3月30日上午9点,在一间大教室里,五个孩子正跟着老师一对一地进行语言培训。见有记者进门,其他孩子好像并没有太大反应,唯独坐在最中间的5岁男孩浩浩(化名)显得格外激动,不住地向记者送飞吻。

    一旁的康复中心执行主任张秋雯说,浩浩来康复中心之后,很配合康复训练,尤其是跟爸爸一起上课的时候。“浩浩很爱笑,每次做完互动,都会给自己鼓掌”。

    跟浩浩邻座的炫炫(化名),马上就要6岁了,来康复中心四个多月。上周炫炫感冒,一周没参加康复训练,在与爸爸一起互动的课堂上,炫炫还是不太配合。

    炫炫爸爸拿着画册,大声、缓慢地教着炫炫说:“妈妈——爷爷——”可坐在对面的炫炫低着头,自顾自玩着。爸爸念叨了几次,炫炫都不愿意跟着重复,还试图从自己的小板凳上站起来逃跑。

    炫炫爸只好把他抱在怀里,一遍遍重新教他。炫炫不开口发音,炫炫爸只好使出“绝招”,从兜里拿出一颗糖,放在嘴巴前,再次尝试教他发音。

    见到糖,炫炫终于有了反应,认真学着叫了“爸爸”,接着伸手就想要糖。学了两遍,炫炫又想逃。炫炫爸不得不又把他拉了回来。

    炫炫爸一遍遍大声说着:“炫炫是谁——我——炫炫是谁——我——”而坐在对面的炫炫,却一直没有回应。

    上午的课程结束,炫炫跟着爸爸回了出租屋。炫炫爸说:“为了给孩子治病,卖了老家的房子,走了不少弯路,就是希望他能叫我声爸爸,以后能好好的。”

 

    爷爷奶奶托着的小花 “花光我们的钱也要坚持康复治疗”

 

    小豆芽(化名)还不到3岁,七八个月前,她刚来康复中心,当时“一个字都不说”。

    小豆芽的奶奶今年60岁,爷爷63岁,他们整天的任务就是陪着小豆芽上课。“小豆芽一岁以前,感觉跟正常小孩没差别。”小豆芽的奶奶说,“后来发现,她不跟别的小孩玩,不管谁叫她,她都不看你。她想要什么,就拉着你,拉着你的手,就是不说话。”

    发现了小豆芽的异常,小豆芽的爷爷奶奶开始催着小豆芽的爸妈带她看病。一岁八个月的时候,小豆芽被爸妈带着去了郑州各大医院做检查,一圈下来,哪儿都正常。“最后医院说,可能是得了轻微的自闭症。”小豆芽的奶奶说,听完“自闭症”三个字,一家人都蒙了,“这是啥病,咋治”?

    “后来我们问了好多人,也上网查资料。知道这种病一时半会儿治不好,得进行康复治疗。”小豆芽的爷爷说,开始进行康复治疗的半年,都是小豆芽的妈妈陪着。“她妈妈请长假陪着,可这也不是事儿啊,后来决定,让她妈妈上班,我们老两口来陪着做康复。”

    互动课堂上,小豆芽的爷爷奶奶弓着身子,极力引导小豆芽说话。“康复三个月的时候,会叫爸爸妈妈了,现在来了七八个月,啥都会叫了。”说到这,小豆芽的奶奶笑了。

    “这天天陪着,不能说不累,但为了自己的孩子嘛。”小豆芽的奶奶说,“就算自己不吃不喝,就算花光我们的钱,也要坚持给孩子做康复,这是孩子一辈子的事儿。”

 

    要花费更多的精力和财力

    “但我一分一秒都不愿离开他”

 

    2岁10个月的毛毛(化名)是个帅气的宝宝。坐在教室里的他很乖。

    毛毛妈原先是一家公司的白领,为了照顾毛毛,辞掉了工作。

    毛毛妈说,他们在毛毛一岁左右的时候,发现他不会说话,走路也不稳定,不会爬更不会跑,躺在床上,甚至不会自己翻身。

    毛毛妈带着毛毛去了医院,当时诊断为“智力发育迟缓”。“在医院治疗一个月,给孩子头上扎针,28天,花了一万多元。”毛毛妈说,后来又去了一家医院,被诊断为“疑似自闭症”。

    毛毛妈说,那时候的毛毛只会发出单音节的“哼”。“你觉得没有意思的东西,他反而玩得手舞足蹈。”毛毛妈说,进行康复训练之后,毛毛的运动能力提高了,叫他也有了反应。

    和毛毛妈一样,康复中心很多家长都是“全职陪护”,半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时,一些家长被迫辞去工作,全天24小时陪伴孩子。为了照料这些“星星的孩子”,他们的父母不得不在工作与孩子之间做出选择。

    宝宝(化名)的妈妈在一家事业单位工作,为了带宝宝在郑州进行康复,她已经请了一个月的假。“下个月还不知道怎么续假,也可能会选择放弃工作,留在郑州照顾孩子”。

    “你不可能想象,为了照顾一个自闭症的孩子,我们要花多少精力和财力。”30日中午,来接孩子回家吃饭的鲁贝贝(化名)说,“或许普通的家长在孩子3岁以后,上了幼儿园就轻松了,而我们时时刻刻都需要关注着孩子,他很脆弱,我一分一秒都不愿意离开他。”

 

    自闭症儿童的自我介绍

    “我非常喜欢大家,希望大家喜欢我”

 

    在每天的康复训练中,老师们会根据孩子们的康复情况,有针对性地制订康复计划,比如,他们需要勇敢地站在大家面前,向大家做自我介绍。

    6岁的瀚海(化名),穿了件黑色小皮衣,和妈妈一起站在教室中央的他,显得有些腼腆。

    妈妈试着引导他进行互动。“瀚海,你的左手是哪个?右手呢?瀚海,用你的右手拍妈妈的左手!”

    “瀚海,你数一,二,三——大声一些。好的!”瀚海按照妈妈的要求,完成了所有训练,妈妈奖励了他一颗糖。

    听康复中心的老师介绍,瀚海的康复进行得很好,他已经可以背诵唐诗。

    按照康复计划,瀚海必须自己站在教室中间完成自我介绍。一边的妈妈弯着腰,给他一些引导。妈妈说:“我叫瀚海,今年6岁……”

    瀚海跟着妈妈,一字一顿地自我介绍,最后一句,他说得有些小声:“我非常喜欢大家,希望大家喜欢我。”

 

    一名正在接受康复治疗的自闭症儿童

2017-03-31 05:36:09本文来源:今报网责任编辑:

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