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6岁男娃患“丑病”皮肤发黑容貌大变,父亲身兼两职奋力救子

来源:猛犸新闻·东方今报 2021-05-09 22:31:26
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猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 孙朋辉/文图视频 夏雨/剪辑

近日,在郑州北四环某装修工地,一名清瘦的小伙儿左手执灯,右手紧握砂纸站在高高的脚手架上来回打磨着墙体,除了吃饭、喝水,很少见他停歇。此刻,满身灰尘和汗液早已融为一体,接下来他还要完成喷漆、抛光等一系列工序……今年复工以来小伙子像机器人一般,每天都是早上7点左右来到工地干活。结束了白天的工作之后,傍晚收工后他还要去物流货场兼职扛包搬运挣钱。而鲜有人知道,小伙子终日疯狂劳作的背后,连接着的却是一个6岁少年被病魔笼罩的童年。

34岁的小兵(化名)来自河南省洛宁县洞口乡一农村。他6岁的儿子辰辰被确诊为粘多糖贮积症(属罕见病)目前正在河南省儿童医院接受治疗。近期因为儿子移植后出现了一系列更为严重的并发症:肺部感染、出血性膀胱炎、浑身变黑……且需要用昂贵的进口药物来进行控制治疗。而因为孩子每天都要花费几千元,无奈之下的小兵只能留下妻子贺朋霞一人在医院照顾儿子,自己则在工地干活挣钱。

小兵自幼家境贫寒,读完初中便成为家里顶梁柱选择了外出打工补贴家用。几年来经过自己的努力打拼,与家境相仿的邻村女孩阿霞喜结连理,婚后夫妻俩先后迎来了女儿和儿子,儿女双全!小兵觉得自己的人生圆满了。只是原本就不富裕的家庭添了儿女后,日子过得越来越紧巴,黄小兵不得不更加努力打拼,远赴新疆在同乡的装修队帮工,每天起早贪黑加班加点从不叫苦叫累。

虽然攒不下太多的钱,但一家人幸福而知足。本以为简单幸福的小日子会蒸蒸日上,不曾想,命运却如此捉弄人。2020年4月底,妻子阿霞无意间发现儿子睡觉时特别爱打呼噜,呼吸急促。还有和同龄孩子太多不一样的变现,比如走路比别的孩子晚,胳膊和腿无法正常弯曲,手指都伸不直、面容骨骼畸形,相貌变得丑陋……百般疑惑下,阿霞带着儿子去县人民医院做全面检查,结果显示孩子扁桃体、腺样异常肥大。

当地医生一时无法确诊病因,建议带孩子到省级专科医院就诊。2020年5月2日,夫妻俩带孩子在河南省儿童医院做了X光、造影、CT、核磁、彩超等一系列全面检查和外送基因检测,结果孩子很快被确诊为粘多糖贮积症2型。医生说这种病在全世界都较为罕见,发病率极低,非常难治愈,目前国内暂时没有靶向药。

“通过造血干细胞移植手术或许有可能治愈,但成功率只有20%,应该属于河南省首例罕见病移植手术,移植加后期康复费最少得几十万元。”听完医生会诊后的结果,小兵夫妻俩彻底崩溃。“没想到孩子打个呼噜,竟然变成了罕见病!太不应该了,我真希望病痛发生在我们身上……”妻子不知所措,只知道一味的哭诉。

病来如山倒!一纸诊断书让黄小兵一家人命运彻底改变,作为家里的顶梁柱,黄小兵为了儿子暂不能外出挣钱,一家人彻底断了收入。“不管再难,一定要治!”情绪激动的小兵把亲朋好友电话打了个遍,东拼西凑了30万。幸运的是经过医院配型小兵为半相合捐献者,没找到全相合的供体只有他能救儿子命。经过各项全面检查、排仓,2021年1月4号,医院给辰辰做了造血干胞移植手术。

“儿子在仓里的这些天,不间断地感染、发烧、抽搐……像在鬼门关里走一圈,孩子小手也被针头扎得青一块紫一块的,现在他看到护士都吓得直哭。”2月6号孩子出仓后阿霞哭诉道。所幸手术顺利,夫妻俩仿佛看到了康复希望。本想着受尽所有病痛折磨的儿子彻底好了,没想到更可怕的排异接踵而来,更为不幸的是孩子近期并发为血性膀胱炎,出现尿血现象。

因出血量大,孩子需要靠频繁输血和血小板才能维持生命,光进口抗排药一针都要好几千元。近期辰辰又出现严重的皮肤排异,浑身上下犹如非洲黑人一般,连医生都说孩子的症状很少见。“要是当初不把他带到这个世界上,或许他就不用受这么多罪了?”看到孩子的反应,阿霞心痛地说道。接下来医生称孩子后期还需要两年抗排异期和五年康复治疗,费用约需几十万。

如今,小兵家里早已负债累累,一家人整日为辰辰的医疗费彻夜难眠,鉴于孩子的病情,当地政府在2021年1月为一家人办理了低保。如今,家中一向节俭的爷爷奶奶,为省钱给孙子治病平日里肉都不舍得买。小兵正五味杂陈时,经病友介绍在医院附近工地找了份批墙的活,晚上再去物流园卸货一天能挣300元左右,可对于儿子的治疗费用来说也只是杯水车薪,小辰辰的病情能等下去吗……

责任编辑:郑国锋
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